Fuente: Anel Townsend

Situación de la normativa para enfermedades raras en Perú, por Anel Townsend

Tener una enfermedad rara, que en la mayoría de casos causa discapacidad, es evolutiva y no curable, como la distrofia de Duchenne, es un desafío para cualquier persona en el mundo pero es más difícil en países en desarrollo. En el mundo existen 300 millones de personas que las sufren y en el Perú se estima que son aproximadamente 2.5 millones según el Minsa. El 95% de personas en esa condición no cuentan con un diagnóstico temprano. La ley 29698 que declara de interés nacional la atención a las enfermedades raras data del 2011 pero el reglamento de la norma está pendiente.

Actualmente el Seguro Integral de Salud cubre dicho diagnóstico a través del Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) cuyo presupuesto es insuficiente. Hay mucho por hacer aún. Esperamos que desde el Ministerio de Salud se de la buena noticia de la publicación del reglamento en este mes de febrero en que se conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras.

Nuestra tarea como integrantes de la comunidad de familias con enfermedades raras
es promover la cobertura de salud pública para dicha población y compartir nuestra fe y fortaleza permanente.

 

#Duchenne #EnfermedadesRaras #Discapacidad #Minsa#FamiliaDuchenne
#DuchenneFamily #RareDiseases #DuchenneMuscularDystrophy#DuchenneAwareness